El reto emocional de las enfermedades raras: la importancia del apoyo psicológico

El impacto emocional de las enfermedades raras: expertos destacan la importancia del apoyo psicológico

En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, conmemorado cada 28 o 29 de febrero, el especialista en derecho a la salud, Mtro.Isaac Tallin Pizano Gallardo, enfatizó la relevancia del apoyo psicológico para pacientes y cuidadores en su conferencia "Atrofia Muscular Espinal: El Impacto Emocional en Pacientes y Cuidadores".El encuentro fue organizado por estudiantes de la carrera de médico cirujano de la Universidad Autónoma de Guadalajara (UAG), en conjunto con el Departamento Ciclo de Viday la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), abordó los desafíos emocionales que enfrentan quienes padecen enfermedades raras y sus familias.

Tallin Pizano, presidente de la Asociación Mexicana de Atrofia Muscular Espinal, destacó que estas enfermedades no solo afectan la salud física, sino que también generan una profunda carga emocional. "Una enfermedad discapacitante representa una pérdida de expectativas para los pacientes y sus familias", afirmó el especialista.

Los cuidadores, especialmente los padres, pueden experimentar altos niveles de estrés, ansiedad y depresión debido a la evolución de la enfermedad y la incertidumbre sobre el futuro. La falta de conocimiento sobre sus propias emociones y la presión social sobre cómo deben afrontar la situación agravan este impacto.

Para mitigar este impacto, el experto brindó diversas recomendaciones:

Además, subrayó quela terapia psicológica debe ser una prioridad, ya que el bienestar emocional no es estático y puede necesitarse en distintos momentos de la vida del paciente y su familia.

Si bien mantener una actitud positiva es importante, Tallin Pizano advirtió sobre los efectos negativos de la cultura del "échale ganas", que puede invisibilizar el desgaste emocional de los cuidadores y pacientes. "La clave está en equilibrar los momentos de agotamiento con estrategias de recuperación emocional y física", señaló.

El especialista concluyó su conferencia destacandola importancia de incluir la salud mental como un pilar fundamental en la atención médica de las enfermedades raras. Solo a través de un enfoque integral que contemple el bienestar psicológico y físico, se podrá mejorar la calidad de vida de quienes enfrentan estas condiciones.

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